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2014年1月

2014/01/09

お出かけの力

年末年始から、呼吸状態が悪くなることが何度か続き、

ほとんど家から出ないで、お正月を過ごしました。

酸素をたっぷりいれて、少しずつ呼吸が落ち着いて

きたように思ったら、今度は寝てばかりになって、

その寝顔が、まるで魂が抜けたような感じで、

呼びかけようが、揺さぶろうが、起きることがなく、

だんだん不安になりました。

12年前、術後肺炎で厳しい状況に陥った後、

肺炎は良くなったのに、みるみる意識状態が悪く

なり、どうする事もできなかった記憶と重なって

しまうのです。その時は、重症肺炎のストレスに

よるミトコンドリア病の進行でした。

意識も自発呼吸も脳波もないkenkenを前に

「必ずお家に帰って、大好きな学校にまた行こう」

を合言葉に、ひとつひとつ壁を乗り越えてきました。

病室を出て、外出をして、友達に会い、外泊して、

とうとうお家に帰ってきて、学校に行き・・・

どんな時もkenkenは、外に行き、チャレンジする

ことで、新しい力を得てきたように思います。

だから、今も、内に内に向いてきているkenkenと

下に下に向かってしまう自分の気持ちを変えない

といけない!と思いました。

ちょうど、午後にヘルパーさんが来てくれる事に

なっていたので、「最近、近所に出来た珈琲店に

出かけてみたいんだけど・・」と相談しました。

大切なのは、kenkenの気持ち。

kenkenはヘルパーさんに抱っこされても、

眠っています。その時、チワワのモカがkenkenの

膝にピョンとのり、顔をぺロリとなめましたヽ(^o^)丿

白雪姫みたいに、目をパチッと開けたkenken。

あぁ、久しぶり!

「星乃珈琲に行ってみる?」

「うん」まばたきで答えてくれました。

がぜん、元気になる母。

呼吸器や酸素や吸引機やパルスオキシメーターを

用意して、水分を持って、毛布や羽毛布団で

くるんで、湯たんぽを用意して、出発!

久しぶりの感覚です。

「kenkenとお出かけする」という事が、どれほど、

あたりまえでない、大切な時間であったか、という

事も実感します。

車では少しぼんやりしていたkenkenも、珈琲店に

入って、一口、珈琲を飲むと、とても良い顔に

なりました。

ブラックを飲んだのは、初めてでしたが、気に入った

様子。「大人やなぁ・・」とビックリしながらも、

うれしくてたまらない母です。

そのまま、夜まで、久しぶりにはっきりと目が覚め、

笑顔も見せてくれました。そんな顔を見るのも

久しぶり。呼吸も安定しています。

「よかったね、よかったね。

“星乃珈琲の奇跡”と呼ぼう」

と喜んでいたら、翌朝、驚くメールが来ました。

つむぎの森 http://tsumuginomori.com/

のはやしひろこさんからでした。

アロマトリートメントやリフレクソロジー、

医療ケアの必要な子どものタッチケアなど、

kenkenも何度も受けさせて頂いています。

「昨夜、kenkenくんの夢を見ました。

夢の中で、kenkenくんは、かっこいい大学生

で、一緒に珈琲を飲みながら、たくさんお話を

しました。哲学的な話しでした。

目が覚めた後も、その声や言葉が

頭に残っていて、とてもうれしい気持ちでした

ので、思わずメールしました」とのこと。

kenkenと母の深い部分がつながって、はやし

さんの夢に登場したのかな、と思うと、みんな

元はひとつに繋がっているという事が、心に

迫り、涙がこぼれるのでした。

「大丈夫。大丈夫。」そんな声が聞こえてくる

ようでした。

先日、コーチングの先生に「感謝」の反対語は

「あたりまえ」と習いました。

一日、一日、kenkenと過ごす時間にあたりまえ

はないこと。ただ、感謝の気持ちで過ごしたいと

改めて思いました。

043

2014/01/07

あけましておめでとうございます

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

ブログを始めて、ちょうど3年になります。

PCに向かう時間をなかなかとれない日々の生活の中、

どうしても、間が空いてしまいますが、それでも

伝えたいkenkenの生きる道。

今年も、何とか可能な限り、書いていけたら、

幸せ・・と思っています。

どうぞ、よろしくお願いいたします。

最初から、書きにくいのですが、年末年始は、体調が

すぐれませんでした。

12月21日に「かぐや姫」を見に行きました。

かぐや姫の描き方を見ていると、kenkenに重なる部分が

多く、母は胸一杯になっていました。そして、やはり

kenkenもよく画面を見て、深く感じている様子

でしたが、モニターのSPO2の数値が、だんだん

下がって90を切っている事が、私は

気になっていました。

12月に入ってから、少し呼吸がすぐれず、モニターや

酸素をつけていたのですが、その日も酸素ボンベから

呼吸器に酸素を流しながら、映画館に行きました。

実は、今まで、夜しか酸素がいらなかったkenkenは

お出かけでボンベを使うのは、ほとんど初めてで、

ボンベのアナログな表示方法が、母は不安で

仕方ありませんでした。

酸素がなくなっても、アラームが鳴るわけでなし、

ボンベの残量の見かたも、何リットル流しているかを

考えて、計算しないといけなくて、流量計も小さくて

見にくくて、本当に苦手!

ところが、映画が終わって外に出た途端、急速に

SPO2が下がり、70台を割ってきました。

友達が、とりあえずここへ、と「授乳室」に案内してくれて、

アンビューバッグでバギングを繰り返しました。

アンビューに酸素をつなぎ、バギングすると、90台に

回復するのですが、呼吸器に戻すと、いくら酸素

いれても下がってしまう。

このような状況は、家でも何回かありましたが、

外出先で陥ったのは初めてで、頭の中をいっぺんに

たくさんの考えが駆け巡りました。

「どうする?」「救急車?」

「お父さんに連絡?でも、ここに来るのに1時間以上

かかる!」

「酸素ボンベは、あと何時間もつの?もう一本、車に

あるけれど、酸素を何リットルまであげる事ができる?」

「どうやって帰る?もう夕方の渋滞が始まってる!」

「酸素をいれても、呼吸器ではもたない!」

ヘルパーさんに助けてもらいながら、バギングを続け、

1時間弱ほどたって、やっと呼吸器に戻すことが

できました。

今まで経験した中でも、最も緊迫した経験のひとつ

だったとは思っていましたが、こうやって、文章にして

みると、改めて、大変な事態だったんだなぁと思います。

その時は、ただ夢中でした。

救急車を呼ぶべきだった、とドクターや看護師さんに

後から言われて、少し反省・・です。

翌日、訪問ドクターに血液検査をしてもらいましたが、

異常がなく、その後、主治医のいる病院で肺のCT

をとっても、大きな変化は見られません。

小さい時から見て頂いている先生も、「う~ん」と

頭を抱えておられましたが、その横で、吸引した

だけで、チアノーゼを起こすkenkenに、入院を

勧められましたが、何とか家でみたい、という事で

帰宅させてもらいました。

kenkenが病院を出て、駐車場に向かう時に、

笑顔になっていったのがおかしくて、ヘルパーさんと

「帰れてよかったね~」と言うと、ニッコリでした。

その後、年末年始にかけて、酸素をたくさんいれて、

呼吸器の圧をあげて、それなりに過ごしましたが、

まだまだ、あっという間にSPO2が下がってしまう

事も多く、「寝正月」のkenkenでした。

多くの医療を必要としながら、お家で暮らすという事

は、家族が絶えず、多くの選択をしないといけません。

特に、外出先での選択は、本当に厳しく難しい・・と

思いました。

あの時、どの時点で、何をするべきだったのか・・

一人反省会が結構続きました(^_^;)

もちろん、次のお出かけに生かすために(^^)

お正月、それなりに安定したkenkenをお父さんに

頼み、恒例の奈良、春日大社の早朝参拝に

行くことができました。

夜が明ける前の春日大社は、鹿も息をひそめ

神さまの気配が濃厚でした。

Kasugatiaisha

お参りをすませて、春日山からの日の出を眺めました。

雲を金色に輝かせながら、上ってくる太陽は息をのむ

ほど美しく、空も山も光り輝きました。

姿を見せた太陽は、

「どんな時も私はあなたを照らしています。

たとえ、あなたが気づいていなくても」

と語りかけてくれました。

Kasugayama

目の前が暗く見える時も、顔をあげれば、太陽は

温かな光を送り続けてくれているのですね。

そのメッセージを大切に胸にしまい、kenkenと

歩いていきます。

今年も、愛に満ちた優しい1年になりますように。

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