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2014/01/07

あけましておめでとうございます

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

ブログを始めて、ちょうど3年になります。

PCに向かう時間をなかなかとれない日々の生活の中、

どうしても、間が空いてしまいますが、それでも

伝えたいkenkenの生きる道。

今年も、何とか可能な限り、書いていけたら、

幸せ・・と思っています。

どうぞ、よろしくお願いいたします。

最初から、書きにくいのですが、年末年始は、体調が

すぐれませんでした。

12月21日に「かぐや姫」を見に行きました。

かぐや姫の描き方を見ていると、kenkenに重なる部分が

多く、母は胸一杯になっていました。そして、やはり

kenkenもよく画面を見て、深く感じている様子

でしたが、モニターのSPO2の数値が、だんだん

下がって90を切っている事が、私は

気になっていました。

12月に入ってから、少し呼吸がすぐれず、モニターや

酸素をつけていたのですが、その日も酸素ボンベから

呼吸器に酸素を流しながら、映画館に行きました。

実は、今まで、夜しか酸素がいらなかったkenkenは

お出かけでボンベを使うのは、ほとんど初めてで、

ボンベのアナログな表示方法が、母は不安で

仕方ありませんでした。

酸素がなくなっても、アラームが鳴るわけでなし、

ボンベの残量の見かたも、何リットル流しているかを

考えて、計算しないといけなくて、流量計も小さくて

見にくくて、本当に苦手!

ところが、映画が終わって外に出た途端、急速に

SPO2が下がり、70台を割ってきました。

友達が、とりあえずここへ、と「授乳室」に案内してくれて、

アンビューバッグでバギングを繰り返しました。

アンビューに酸素をつなぎ、バギングすると、90台に

回復するのですが、呼吸器に戻すと、いくら酸素

いれても下がってしまう。

このような状況は、家でも何回かありましたが、

外出先で陥ったのは初めてで、頭の中をいっぺんに

たくさんの考えが駆け巡りました。

「どうする?」「救急車?」

「お父さんに連絡?でも、ここに来るのに1時間以上

かかる!」

「酸素ボンベは、あと何時間もつの?もう一本、車に

あるけれど、酸素を何リットルまであげる事ができる?」

「どうやって帰る?もう夕方の渋滞が始まってる!」

「酸素をいれても、呼吸器ではもたない!」

ヘルパーさんに助けてもらいながら、バギングを続け、

1時間弱ほどたって、やっと呼吸器に戻すことが

できました。

今まで経験した中でも、最も緊迫した経験のひとつ

だったとは思っていましたが、こうやって、文章にして

みると、改めて、大変な事態だったんだなぁと思います。

その時は、ただ夢中でした。

救急車を呼ぶべきだった、とドクターや看護師さんに

後から言われて、少し反省・・です。

翌日、訪問ドクターに血液検査をしてもらいましたが、

異常がなく、その後、主治医のいる病院で肺のCT

をとっても、大きな変化は見られません。

小さい時から見て頂いている先生も、「う~ん」と

頭を抱えておられましたが、その横で、吸引した

だけで、チアノーゼを起こすkenkenに、入院を

勧められましたが、何とか家でみたい、という事で

帰宅させてもらいました。

kenkenが病院を出て、駐車場に向かう時に、

笑顔になっていったのがおかしくて、ヘルパーさんと

「帰れてよかったね~」と言うと、ニッコリでした。

その後、年末年始にかけて、酸素をたくさんいれて、

呼吸器の圧をあげて、それなりに過ごしましたが、

まだまだ、あっという間にSPO2が下がってしまう

事も多く、「寝正月」のkenkenでした。

多くの医療を必要としながら、お家で暮らすという事

は、家族が絶えず、多くの選択をしないといけません。

特に、外出先での選択は、本当に厳しく難しい・・と

思いました。

あの時、どの時点で、何をするべきだったのか・・

一人反省会が結構続きました(^_^;)

もちろん、次のお出かけに生かすために(^^)

お正月、それなりに安定したkenkenをお父さんに

頼み、恒例の奈良、春日大社の早朝参拝に

行くことができました。

夜が明ける前の春日大社は、鹿も息をひそめ

神さまの気配が濃厚でした。

Kasugatiaisha

お参りをすませて、春日山からの日の出を眺めました。

雲を金色に輝かせながら、上ってくる太陽は息をのむ

ほど美しく、空も山も光り輝きました。

姿を見せた太陽は、

「どんな時も私はあなたを照らしています。

たとえ、あなたが気づいていなくても」

と語りかけてくれました。

Kasugayama

目の前が暗く見える時も、顔をあげれば、太陽は

温かな光を送り続けてくれているのですね。

そのメッセージを大切に胸にしまい、kenkenと

歩いていきます。

今年も、愛に満ちた優しい1年になりますように。

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コメント

chibamichiさま

コメントありがとうございます(^^)
息子さんも、呼吸不全起こされたんですね。
人工呼吸器ユーザーでも、
あまり、同じような方がおられなくて、
心配でしたので、コメント下さって、うれしいです。

kenkenも内視鏡で気管内を見てもらいましたが、
特に大きな狭窄が見つからなかったのです。
気管支の先の方には、あったのですが・・

手術はご心配でしたでしょうね。
経過良好で、本当によかった(^^)

これからも、よろしくお願いします。
お聞きできて、うれしかったです。
ありがとうございます。

はじめまして、いつもブログを楽しみに読ませていただいています。
私の息子(15才)もリー脳症で常時人工呼吸器を装着しながら在宅生活を送っていますが、去年の春頃からkenkenお兄さんと同じような状態になることが多く、気管軟化症による気道狭窄と診断され、11月末に手術を受けました。
幸い術後の経過は良好で、換気機能も大分改善しましたが、未だに息子を連れて外出する事が怖い気持ちがあります。
kenkenさんも早く呼吸不全の原因が分かって、症状が治まると良いのですが・・・

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