無料ブログはココログ

バナー

  • 白雪姫プロジェクト
  • こどもホスピス
  • 週間天気

カテゴリー「書籍・雑誌」の2件の記事

2013/02/10

白雪姫プロジェクト

「僕のうしろに道はできる」という本を読みました。

「1/4の奇跡」の本や映画を作られた山元加津子さん

(かっこちゃん)は養護学校の先生。「1/4の奇跡」は

養護学校での子どもたちとの関わりを書かれた本で、

以前読んで、感動しました。

「1/4の奇跡」というのは、マラリヤに生き残る

鎌状赤血球遺伝子を持つ人が生まれる時、1/4の確率で

その兄弟に長く生きられない重度の障害を持つ人が

生まれるということ。

けれども、その運命を引き受けた1/4の人々が、

村がマラリヤで全滅する事から守ったと言える、という

お話です。

それは、ミトコンドリア病という運命を引き受けて生まれてきた

kenkenと22年間生きる中で感じてきた事と同じでした。

そして、「僕のうしろに道はできる」は、かっこちゃんの

同僚の「宮ぷー」が脳幹出血で倒れられて、植物状態

を宣告されながらも、「必ず回復する可能性がある!」と

かっこちゃんは信じて、たくさんの試行錯誤を重ねられました。

そして、意思伝達装置を使って「生きることをとりもどした」と

綴られるまでに回復されて、その回復は現在進行形です。

そして、その事を、「宮ぷー」ひとりのものとせず、

植物状態と宣告されたどの人も、ちゃんと思いを持っていて

回復する可能性があること、を広く伝えていきたい、と

「白雪姫プロジェクト」を始められました。

kenkenも11年前、逆流性食道炎の手術の後、重症肺炎

からミトコンドリア病が悪化。脳幹に大きなダメージを

受けて、意識なし、脳波フラット、ABR反応、対光反射なし

の状態になりました。

「必ず、回復する!」「必ず、お家に帰って、学校に行く。

ストレッチャーにのせてでも」と誓い、信じ、出来ることは

ないかと探し回った日々を思い出します。

お友達の応援のテープを聞いて、まぶたの裏で眼球が

動くのです。テープ、音楽、マッサージ、歌、出来ることは

何でもしました。

そして、面会がわずか1日に30分が2回というICUを出て、

母が付き添った日に目を開いた瞬間の感動は、今も

忘れることができません。

あの時はどうしたらいいか、誰に聞いてもわからなかった。

でも、今は、「白雪姫プロジェクト」がある、という事は、

昔の自分を励まし、癒してくれます。

「白雪姫プロジェクト」のバナーを貼りました。

ここをクリックして頂けたら、HPをご覧いただけます。

どうぞ、回りの方にもご紹介ください。

そして、「僕のうしろに道はできる」は映画になりました。

大阪では、3月20日(水)に上映会があります。

http://www.heartofmiracle.net/hotnews/hotnews002201226.html

時間 13時~16時半

場所 大阪市中央公会堂 大ホール

かっこちゃんの講演もあります。

kenkenも、出かけるのをとても楽しみにしています。

2012/02/25

生まれてくれてありがとう

もう8年前になりますが、ミトコンドリア学会の前身である

ミトコンドリア研究会で、患者の立場からのお話をさせて頂きました。

その時の講演録を見ていると、その題名は

「命」輝く ~生まれてくれてありがとう~

というものでした。

ミトコンドリア病に限らず、何らかの障害や病気をもって

赤ちゃんが生まれてきた時、それにショックを感じない人は

いないと思います。

私も、お腹が大きくなるにつれ、「女の子なら一緒に買い物に

行きたいな」と思い、主人は「男の子ならキャッチボールがしたい」

と思う程度の、平凡な夫婦でした。

kenkenが未熟児で生まれ、その後、ゆっくりだった発達も後退し、

身体の自由を失っていった時、不安や否定や涙や・・・たくさんの

葛藤がありました。

けれども、そんな時でも笑顔のkenkenと時をすごすうちに・・

ほんの小さな事にも感じるたくさんの喜びや、たくさんの方々の

暖かい支えを感じるうちに、kenkenが我が家に生まれてきてくれた

事は、奇跡のように幸せなことだと思うようになりました。

その思いは1年1年深まり、21歳の今、私は、kenkenによって、

多くを学んできたことがわかります。

すべてのものがつながり、すべての事に意味があるということ。

いのちのこと、愛のこと。

kenkenがいなければ、まだ私は何にもわかっていなかったでしょう。

今だって、まだ充分にはわかっていませんが・・

でも、そんな事が書かれている美しい絵本があります。

初めて、この絵本を読んだ時、涙が止まりませんでした。

「生んでくれて、ありがとう」 葉 祥明

ハンディを持って生まれてきた赤ちゃんから、お母さんにたくさんの

事を語りかけてくれる内容です。

20年前の私のように、今つらい気持ちのお母さん、お父さんが

おられたら・・そっと傍らに置かせてほしい・・そんな本です。

最近のトラックバック

2016年7月
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31