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カテゴリー「医療的ケア」の8件の記事

2012/06/10

やはり危機はいつでもそこに

今年の1月から、呼吸器を24時間つけるようになり、

ここ数年で一番好調な日々が続いているね、とうれしく話して

いた矢先・・・

夜中の3時すぎ、何かただならぬ異変を感じ、飛び起きました。

普段、リビングにおいたkenkenのベッドの横に布団をしき、

父と母が寝ています。元来、一度寝たら、雷が鳴っても起きない母sweat01

ちょっとした物音にも飛び起きる父dash

だから、呼吸器のアラームも普段は、ほとんど父が対応する羽目

になっています。

が、この日ばかりは違いました。

母が起きてみると、なんと、kenkenが呼吸器の回路を持って、

カニューレごと、引っこ抜いているのですsad

そして、顔色は土色、SPO2を見ると、その数値は16shock

細かいことは、自分でも覚えていませんが、とにかくカニューレを

入れて、呼吸器をつけても、SPO2は20台

起きてきた父と一緒に、吸引、バギング、バギング、バギング・・・

30分ほどたつと、SPO2が90台後半に安定してきました。

呼吸器に戻すと、SPO2が下がってしまうので、酸素を入れながら

調整して・・・

ただただ夢中です。頭で考えるより先に身体が動く感じです。

何とか、落ち着いた時、SPO2が16というあり得ない状態が

一体、何分続いたのか、こわくなりました。

「さすがに今はヤバイと思ったでしょう?」とkenkenに聞くと

「思った!」とニッコリ笑顔。

こんな時に笑顔coldsweats02

と思いながらも、kenkenがkenkenでいてくれる事に

天に感謝しました。

落ち着いてから、呼吸器の記録を確認すると、

3時すぎから、呼吸器の換気量低下のアラームが鳴り

始めていました。おそらく痰がたまったのでしょう。

が、父も私も、そのアラームに気づかず、寝ていました。

そして、苦しまぎれか、kenkenが回路を抜いたのが、

3時24分。

そして、ありがたい事に、私が飛び起きて、無意識に

消音キーを押したのが、3時24分。

多分、私はパルスオキシメーターのアラームで起きたと

思いますが、低酸素状態は1分もなかったようです。

状態が落ち着いて、電気を消して、父も布団に入り・・

kenkenのパッチリ目を開けたホッとしたような顔を

見ていると、安心からか、気が抜けたからか、

アラームに気づかなかった自責の念からか・・・

kenkenの手を握ったまま、涙が流れました。

呼吸器をつけて、家で暮らすということは、

いのちの危機と紙一重のところで暮らしているのだと・・・

その重い責任と重圧に胸が震えながらも、

何があってもお家で暮らす幸せは、その何倍も尊いものだと

改めて思いました。

SPO2が50を切るとけたたましい警報が鳴る

パルスオキシメーターが欲しいと、訪問看護師さんに言うと、

看護師さんも「鳥肌がたつ~typhoon」と話を聞きながらも、

カニューレのベルトの補強をアドバイスしてくれました。

気をつけないといけないところは、たくさんあるようです。

在宅に慣れてしまった自分への警報として、今回の危機を

とらえようと思います。

が、kenkenに何事もなくて、本当に本当によかった。

いつもkenkenを守って下さっている誰かが、

母に「起きろ」と教えてくれた気がしますshine

ただただ、感謝です。

2012/02/27

体温を測る 裏技!

今日は寒い1日でした。

「春近し」とほのぼのと思わせる先週の金曜のような暖かさを

経験してしまうと・・・

この寒さが、真冬本番の時よりこたえる気がします。

あと一息、あと少し・・

このまま調子よく今年の厳しい冬を乗り切れるよう

祈る思いでいます。

kenkenの低体温については、何回か書いてきました。

最近は、外出中も、ヘルパーさんも私も、しょっちゅうkenkenの

首筋を触って体温チェックしたり、何度も体温計で熱を測ったり

するのが習わしになっています。

が、先日の「冬の奈良」のように、寒い中にいると、脇に冷たい手

をいれるのが、かわいそうな気がして、なかなか体温が測れなかった

のですが

訪問看護師さんにすごい裏技を教えてもらいました。

お腹や首筋でも体温が測れるんですflair

おなか→(kenkenの場合)オムツとおへその間に体温計を差し込む。

首筋→(kenkenの場合)カニューレのベルトと首の間に体温計を差し込む

「本当??」

と失礼ながら、少し疑っていた母ですが・・・

それから、毎日、脇、おなか、首筋・・と熱を測っていますが、

その誤差は2~3分程度。

充分、実用に値します。

冬は、服を着こんでいるので、ただでさえ、脇で熱を測るのは一苦労。

目安で見る程度なら、これはオススメですwink

2012/02/26

はやぶさ ~遥かなる帰還~

2年前に、プラネタリウムで「HAYABUSA」を見て以来、

kenkenは、はやぶさファンです。

今、渡辺謙主演の「はやぶさ 遥かなる帰還」が公開されていて、

行きたいけれど、なかなか機会がありませんでした。

けれども、この週末の調子はとてもよく、

昨日の麻酔科の先生の往診でも、

なんとCO2が40前後!happy01

まったくの正常値です。

こんな数字は何年ぶりでしょう?

で、今日、久しぶりにお父さんと3人で「はやぶさ」を

見に行こうということになりました。

「行く?」と聞いたら、kenkenはお父さんを見ます。

もう一度聞いても、やぱりお父さんをチラリeye

実は、主人はこの週末、仕事を家に持って帰っていて、

忙しい、忙しいと言っていました。

kenkenは、「仕事大丈夫?」と気になったようです。

お父さんが「大丈夫やで」と言うと、ニッコリいい笑顔になりました。

映画は、どちらかといえば、人間ドラマで、

プラネタリウムで見たHAYABUSAほどの宇宙のシーンは

なかったので、kenkenの反応はどうかな・・と思いましたが、

それが、食い入るように見ていました。

軌道から外れて、通信不能になっていたはやぶさの信号を

ついにキャッチした!というシーンで、kenkenを見ると、

満面の笑顔で、「よかったね!」と母の方を振り向きました。

終わって帰り道も、ニコニコ、ニコニコhappy01

それを見て、父も母もニコニコになりました。

最近は、ヘルパーさんの助けがあるのが普通になって、

家族だけのお出かけは、少し腰がひけていたのですが、

kenkenが、「たまには家族のお出かけもいいでしょう!」と

言ってくれているようでした。

思っていたより、場内が混んでいて、車いす席の回りも

人が座っていたので、呼吸器の空気の音、吸引の音・・・

「大丈夫かな?」と気になりましたが、誰も気にする様子もなく、

ホッとしました。

不思議なことに、ヘルパーさんと出かけた時より、家族で

出かけた時の方が、そういう事も気になってしまうのです。

でも、kenkenが、「大丈夫だよ」と教えてくれたような気がします。

2012/02/15

映画に出かける

今朝、裏山で今年初めてのうぐいすの鳴く声が聞こえました。

寒い雨の朝にもかかわらず、「ホーホケキョ!」と鳴くまだ若い鳴き声は、

「春は近いよ」と告げてくれているようで、

kenkenの支度が忙しい朝、しばし聞き惚れていました。

実は、kenkenは昨日の朝、久しぶりにSPO2が下がり、

パルスオキシメーターのアラームが鳴り響き・・・

通園もお休みしました。

何回聞いても、本人が「休む」、答えるので、

それは、滅多にない事なので、母もしぶしぶ了解しましたsweat01

一日ゆっくり寝て、元気回復。

おかげで、今日の通園からの映画鑑賞にも元気に参加しました。

見に行ったのは「日本列島いきものものがたり」

ちょうど、前からkenkenが見たいと言っていた映画でした。

呼吸器をつけて、映画館に行くのも初めてで、

母は、少しドキドキでしたが、

夕方、バスから降りてきた顔は、大きな目に輝く顔happy01

一目見ただけで楽しかったのがわかりました。

映画をよく見て、手を振って楽しんで、外出の間、ずっと

よい顔だったと看護師さんや職員さんのお話に納得。

呼吸器をつけての外出、映画もなんの支障もなかったそうです。

ドキドキして呼吸器をつけて登園したのが、1月なのに、

もう、ひとりで100%お出かけを楽しんでいるkenkenの

たくましさに感心し、支えて下さる看護師さん、職員さんの

ガッツと想いに感謝です。

ちなみにkenkenの呼吸器はトリロジー

Dsc01012_3使い始めて1年になりますが、

コンパクトで静かでデザインもよく・・

映画館でも安心して使えます。

kenkenの24時間呼吸器に踏み切るのは、

親の気持ちからしたら、抵抗がありましたが、

こんな素敵な良い呼吸器が開発される事で、

「そんな事、ど~って事ないよ。kenkenが楽になって、しかも、今までと

おんなじ生活が送れるよgood」と言えることが幸せでなりません。

ちなみに、昨日休んだkenkenは、今日幼なじみや仲良しの女性から

チョコをもらって、昨日家に届けてくれた彼女のチョコもあり・・

ウヒヒと得意げに、ヘルパーさんに自慢していましたwink

2012/02/02

謎が解けました

先日、急に息ができなくなったkenkenの様子を書きました。

「今そこにある危機」

今日は、胃ろうと気管切開を見て頂いている小児外科の受診日。

ちょうど、あの時、現場に居合わせたヘルパーさんが、通院介助に

来てくれたので、どのようになったか、診察室で実演しながらwink

先生にファイバーで気管内を見てもらいました。

「わかった!」と先生の声flair

kenkenは背骨の側湾が進み、普通の人が上から下に通っている

気管が、喉から90度曲がり、右に向いて通っています。

カニューレは、喉にあけた穴から、下に向けて差し込むように

作られていますが、そうすると、kenkenは、左右に走る

気管の壁に当たってしまうのです。

その対策としてkenkenのカニューレは工夫がされていて、

Dsc00963

左は普通のカニューレです。

下はカニューレについている水色の羽根を切り落とし、

丸い輪っかをはめています。

Dsc00961_2

そうする事で、カニューレの方向はフリーとなって、右に走るkenkenの

気管に添う事ができるのです。

同じ問題で悩む気管切開のお子さんや患者さんは多いそうですが、

なかなか適切なカニューレに出会えず、気管が傷ついたり、

つらい思いをしている方は多いと思います。

kenkenも、対策はされていましたが、kenkenの身体の動きに

つられて、カニューレの方向が動いてしまい、カニューレの先が

塞がる状態になってしまいました。

また、先生と工夫を重ねることになりますが、重度の障害のある方

のほとんどは側湾があると思います。その対策が施されたカニューレ

が普及するように願います。

2012/01/25

今、そこにある危機

呼吸器をつけて、とても元気ですscissors

と書いた矢先、プチトラブルが起こりました。

ちょうど、ヘルパーさん、訪問看護師さんで、

呼吸器を外して、体位変換をしている時、

突然、気管カニューレの奥から、キュウキュウ~という音・・

と、みるみるkenkenの顔色が悪くなっていきます。

「さあ、どうする?!」

こういう時は、頭が考えるより先に、身体が反応します。

いつもの自発呼吸が弱くなってのチアノーゼではなく、

多分カニューレが気管にあたっている感覚。

神経から、というより物理的な問題のような気がしました。

と思うより先に、カニューレを首に止めているベルトを外して、

カニューレをフリーにし、

「アンビューでバギングか?呼吸器か?とりあえず、呼吸器!」

と呼吸器をつけ・・

ヘルパーさんも、看護師さんも、私も、誰も

騒がず、取り乱さず、

ヘルパーさんは体位を変え、看護師さんは全身状態を把握。

後から思えば、みんなが一体となった

スローモーションビデオのような時間でした。

ちょうど肝のすわったメンバーが揃っていたのが幸いでしたgood

すると、kenkenの顔色が戻り始め、SPO2を測ると、95に回復。

kenkenは「何かわからなかったけど、息ができなくなった」と

いつも気持ちを取り出してくれるヘルパーさんに

伝えていました。

こういう事が、当たり前の日常として起こります。

スローモーションのようでありながら、

一瞬のうちに「バギングで戻らなければ、救急車で搬送」の

段取りまで考えていました。

どんなに元気な時でも、いつもすぐ横にある危機。

けれども、それを共に力強く乗り越えてくれる方たちがいるから、

お家で幸せに暮らすことができるのです。

心から感謝です。

2012/01/24

呼吸器をつけて通ってみたら

本当にみちがえるように元気になりました。

今までは、昼間に呼吸器をはずすことで、CO2が70近くまでたまり、

眠りがちで顔色悪く、しんどそうな様子でしたが、

最近は、顔色良く、元気で、笑顔もよく、表情もよく動き、

通園先でも、家でも、会った人みんなに元気そうになったと

言われています。

毎月、呼吸器のチェックと診察に来て下さる麻酔科の先生の往診が

ありました。

呼気でCO2が測定できるカプノメーターを持ってきて下さるのですが、

なんとCO2は50前後に下がっていました

普通、CO2の正常値は35~45程度なので、それにも迫る勢いです。

どうりで、kenkenは元気になったはずですshine

さて、ここまでの話をサラリと書いてきましたが…

人工呼吸器をつけて、学校や施設に通うという事は、普通、決して

簡単なことではありません。

支援学校に医療的ケアがあっても通うことができるようになるには

約20年かかったのですが、現在でも、呼吸器をつけて通学しようと

すると、ほとんどの学校で、親の付き添いを求められます。

施設でも、吸引などの医療的ケアがあったら、通所できるところは

わずかですが、まして、呼吸器をつけて通えるところ、しかも

病院内の通所ではなく、ごく普通の作業所で通えるところは、

まだ、日本中でほとんどないような状態です。

kenkenの場合、たまたま呼吸器に慣れた良い看護師さんが

おられた。指導員の方々も3年間、手順を踏んでの吸引などに

慣れてくれていた。そして、皆さんの「kenkenが楽になるなら・・」

という思い。そういうものが織りなされた結果でした。

20歳を過ぎた男子が、親から離れて、自分の場所に行き、

友達や指導員さんに会って、楽しい時間を過ごしたい。

みんなが、一歩前に踏み出すことで、そんな当たり前の思いが

呼吸器をつけても現実とすることができ、健康も守られるのです。

kenkenを見ていて、思います。

お家で暮らす人にとって、呼吸器は、素人は触ってはいけない

恐ろしい医療器具ではなく、本人が元気に過ごせるよう、回り

の人々が安心して見られるようにできる、助っ人のような存在なのです。

日本中で、みんなが一歩前に出ることができたら、どれほど

元気で幸せな人たちが増えるでしょう。

そんな風に願ってやみません。

続きを読む "呼吸器をつけて通ってみたら" »

2012/01/06

呼吸器をつけて通う

昨年、11月~12月にかけて、あまり良い体調ではありませんでした。

風邪をひくとか、そういう事ではなく、昼間の自発呼吸が弱まり、顔色が

悪かったり、CO2が70近くまでたまったり・・

10年間続けてきた「昼間、呼吸器をはずし、夜につけて休む」という

生活もとうとう無理がきているのは感じていました。

ミトコンドリア病リー脳症の経過としては、とても元気に過ごしているkenken

ですが、やはり少しずつ病は進んでいきます。その時に決して無理せず、

十分に楽な環境を整えることが、この病気と付き合う上で、一番大切なことです。

でも、kenkenは、昼間作業所の中にある重症心身障害児・者通園事業B型に

月曜から金曜まで通っています。看護師さんがおられて、吸引、注入には

対応してくれていましたが、呼吸器をつけての通園には、今までなかなか

進むことができませんでした。

12月後半に、6年間呼吸器を調整して頂いてきた先生に、「24時間呼吸器

が必要であること」を告げられました。でも、kenkenは毎日作業所に通い、

友達や職員さんと過ごすことを本当に楽しみにしています。

躊躇していると、「生活か命か、どちらが大切ですか」と先生に言われ、

「両方です」と心の中でつぶやきながら、沈黙するしかありませんでした。

作業所に相談しようと思っていた矢先、不思議なことに、あちらから

「呼吸器をつけての登園を考えていきたい」と話を頂いて、本当に驚きました。

思えば、kenkenは今までもいつも困った時には不思議なくらい、

助けてくれる方が現れました。

年末に話し合い、打ち合わせをした結果、新年より呼吸器をつけて

登園することになり、今日が初日でした。

元気いっぱい、良い顔色で帰ってきました!

ずっと調子よく、表情もよく、過ごせたようです。

普通の作業所で、スタッフもギリギリで大変な中、kenkenのために

「やろう」と言って下さり、実行して下さった作業所の職員さん、看護師さん、

ただただ感謝の気持ちです。

kenkenは、生まれてからずっと多くの方たちに出会い、たくさんの愛を

頂いてきました。今回も、頂いた愛を、元気に幸せに登園することで、

お返しする事になるのだと思います。

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