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カテゴリー「伝える」の11件の記事

2013/05/16

ペインコントロール

kenkenの健康状態は、安定してきました。

最近は、とても楽そうで、顔が輝き、身体の緊張状態もとても

良くリラックスできて、熱もSPO2も心拍も安定。

「今、痛いところ、しんどいところはない?」と聞くと、

「ない」と答えます。

ホッと安らぎ、生き生きとしているkenkenを

見ることは、とても幸せです。

柴田先生とお会いして以来、kenkenの答えがとても

はっきりとしてきたように思います。まだ、先生のように

文章としてとらえるのは難しいのですが、YES、NOは

誰の目にも明らかです。

おかげで、kenkenは、ふだん、「頭がしんどい」という事が

わかりました。大手術をした、食道や胃や腸は、

痛かったり、気持ち悪かったりするだろう、と思って

いましたが、頭については考えたことはなく、

「頭がつらかったんだ!」と言うと、ホッとしたように

「うん」と答えてくれました。

ちょうど、そんな折、主治医の先生とkenkenの

呼吸の悪さについて相談している時に、先生が、

「イギリスでは、こんな時、よく鎮痛剤を使うんですよ」

と教えて下さいました。

呼吸がよくないのは、kenkenの胸郭がとても硬い

からだ、という事はわかっていました。それで、緊張を

とる薬を色々試していたのですが、「鎮痛剤」という

言葉に、母が「ピン!」ときて、「ぜひ試したい」と

お願いしたのでした。頭より、心が反応して、涙が

出てきたのには、自分でも驚きました。

それから、つらそうな時は、「痛み止めを飲む?」と

聞いて、「うん」と言った時に服用すると、とても楽そう

になり、良い感じです。

大人なら、辛いときには、鎮痛剤を飲みますが、

生まれた時から言葉のない重症心身障害児の場合、

「鎮痛剤」という選択はあまりとられないように思います。

人は「痛み」があると、考えることも、行動することも難しく

なります。

先生は、イギリスのヘレンハウスのようなこどもホスピス

を日本にも作りたいと考えておられる方なので、

イギリスでの方法をよくご存じです。イギリスでは、

言葉による意思疎通が難しくても、痛みをコントロール

する事を大切に考えられているのだと思います。

「きもちのこえ」(毎日新聞社)を書かれた大越桂さんが、

「痛みを伝える手段がなくて、最悪、最高、最長の痛みを

耐えるしかなかったということを思い出すと、今でも本当に

悲しい」と書かれていたのを思い出します。

kenkenが、もっともっと安楽に苦痛なく過ごせるように

もっともっと、kenkenの「きもちのこえ」に近づきたい

と思います。

kenkenと、とても信頼しあっているヘルパーさんは、

最近、kenkenから言葉が飛んでくるようになったそうです。

私もですが、抱っこしている時、身体に触れている時、

心がとても近く感じます。言葉が飛んでくるように感じた時、

kenkenに「これで合っている?」と聞くと、正しければ、

特別な笑顔を見せてくれます。

多分、柴田先生の方法とは違うと思うのですが、柴田

先生を通じて、kenkenの言葉を聞いて、またさらに

何かがふつふつと、母を含め、色々な方の心に変化

をもたらしているように思います。

これからの道のりが楽しみです。

2012/11/17

臨床スピリチュアルケア協会で話します

親子レスパイトハウスで東大寺華厳寮に泊めていただき、

魂が満たされるような深い経験をしたのは、2年前でした。

その時の経験は、「スピリチュアルケア」だったのでは、と

後になって気づきました。

宿泊以来、自分の価値観が大きく変わり、たくさんの

大きな素敵な出会いがありました。

そのご縁で、来週、臨床スピリチュアルケア協会の

研究会で、健太郎とお話することになっています。

11月20日(火)18時~20時

大阪駅前第二ビル 4階 キャンパスポートにて

「人工呼吸器の息子と歩く旅路」

詳しくは、臨床スピリチュアルケア協会のHPを

ご覧下さい。

kenkenをはじめ、言葉なき子どもたちの高い
スピリチュアリティや精神性について、伝えられたら
と思います。
もし、関心のある方で、都合のつく方がおられましたら、
ぜひお越しくださいねheart04

2012/11/01

読売新聞に載りました

11月1日付けの読売新聞 医療ルネサンスに、2年前に

「奈良親子レスパイトハウス」で東大寺に宿泊した記事が

載りました。

先日、kenkenと取材を受け、色々なお話をさせて頂き

ました。

この親子レスパイトハウスでの体験は、我が家にとって、

人生の転機になるほど、大きなものでしたが、

2年たっても、新聞に取り上げられることは、やはり、

この体験の意味の大きさを改めて思いました。

ネットで見れないかと思いましたが、有料の記事のようです。

もし、読売新聞をとっておられたら、よかったら、ご覧に

なって下さいhappy01

2012/06/01

市長と会いました

先日、書きましたように、kenken在住市の市長と

お話をしてきました。

話の発端は、kenkenの通園時代のお友達でした。

小学1年で亡くなってしまった大切なお友達ですが、

そのご親戚の方が、市長に会った時に、たまたまkenken

の話をして、「それなら会いたい」と市長の方から言って

こられました。

お友達の話は、改めて別の記事で書きたいと思います。

市長とは、その日は顔合わせとごあいさつで・・

という事でしたが、やはり、kenkenは、

「そこは、自分で・・good

という事で、今、同じ作業所に通うお友達を誘い、

ヘルパーさんもお願いして、市長室に向かいました。

kenkenや友達の生きる姿、そして共に寄り添い歩んで

くれているヘルパーさんとの様子を、生で見てもらう事に

意義があるかな、という思いでした。

市長に会い、あいさつをして手を振り、市長の様子を

しっかりと観察しているkenkenでした。

さて、市長は何を感じられたのか、何が伝わったのか・・

まだ、確信は持てませんが、

その日は始りで、また今後も話をしていきましょう、

という事でした。

kenkenの目のフィルターを通すと、母にもたくさんの

事が見えます。kenkenとパッチリ目を開いて、多くを感じ、

多くを伝えたいと思います。

2012/05/30

行政に伝える

kenkenが生きてきた道には、いつも「何かを伝える」という使命

があったように感じます。

病院で、研究会で、学校で、学会で・・何度も健太郎の道に

ついて、講演もさせてもらってきました。

また、行政とも様々な話し合い、関わりを持ってきました。

母は・・とその時は思っていましたが、今思えば、それは

kenkenの意志だったように思うのですが、

「どんな人と話す時も、その目的は「伝えること」。

 決して、要求しない、争わない、攻撃しない。

 伝わった時、理解してもらった時は、物事は自然と良い方に

 動き出し、どんな強い言葉を投げるより、はるかに効果的

 であること」

いつも、そんな事を考えてきました。

実際に、何回も何回も何回も、そんな事が起こってきました。

最近は、kenkenの生活も安定していて、行政と話し合いを

持つようなことはなかったのですが、

そんな矢先、大阪府の障がい福祉室と、kenken在住市の

市長より、「お話が聞きたい」と、まったく偶然なのですが、

ほとんど同時にオファーを頂きました。

5月の末に、続いて2回、話をする場をもつことになりました。

もちろん!kenkenも「参加する!」と意思表示happy01

大阪府では、障害の重い人が地域で暮らすことに

ついての施策を考える検討会が立ち上がるそうで、それに

先だってのヒアリングでした。

kenkenのように、人工呼吸器をつけて、作業所に

毎日通っている人は、とても少なく、その様子をまず

見学されてから、懇談の時間を持ちました。

現在、通えている事は幸せだけれど、職員や作業所への

負担が重く、また重心の人たちに慣れた保育士や看護師

の確保などがとても難しく、行政の支援も必要なこと。

また、現在、気持ちが通い合う素晴らしい居宅サービスを

受けているが、重度の障害の人たちが安心して

お願いできる事業所が少ないこと。

現在の事業所も満杯状態で、このように重い障害の

人たちに寄り添いケアをしてくれる事業所には、

やはり行政の支援が欲しいこと。

他、呼吸器をつけて、ショートステイができる施設が、

ほとんどなく、親が倒れた時のkenkenの行き先が

まったくない不安など、

ありのままにお話しました。

3人来られた障害福祉室の方々は、とても共感的に

話を聞いて下さり、途中から参加したkenkenも、ずっと

笑顔で、「施策に生かして下さい、よろしく」と伝えて

いました。

この話をつないで下さった重症心身障害者を支える会の

大先輩が立会い、両方の話の橋渡しをして下さり、

とても話しやすい、お互いにわかりやすい時間になりました。

両方の立場がわかる人が、行政との話し合いに入って下さる

大切さ、他の時にも、他の人にも生かせないかと思いました。

そして、その二日後に市長との懇談。

こちらは、また改めて書きたいと思いますconfident

2012/05/04

未来の主役2012

ご覧になりましたか?

私は、当日はどうしても用事があり、少し遅れて、kenkenと

録画で見せて頂きました。

菜々ちゃんの様子や悩み、お母さんへの想い、

ご家族の深い想い、

回りのお友達や先生、たくさんの方々の

愛情と支え・・・

そして、みんなに感謝しながら、前に進んでいく

菜々ちゃんの姿を見ていると、

病状は違っても、kenkenと重なり、

涙が止まりませんでした。

kenkenも画面から目を離す事なく、真剣に見ていました。

ミトコンドリア病は、まだ治療法のない厳しい難病です。

けれども、悩みながら、苦しみながら、

それを受け入れ、自分らしく生きていく姿を見ていると、

子どもたちは自分の生きる意味、この世に

生まれてきた使命をすでに知っているように

思います。

親は、ただただ子どもから学ぶ事ばかりです。

菜々ちゃん、本当にありがとう。

テレビを通して、たくさんの人たちがたくさんの

大切な事に気づいたと思います。

良い高校生活を、良い青春を送ってくださいねheart04

2012/04/30

テレビ放送のおしらせ

kenkenと同じ病気のお友達が、テレビ出演をされます。

5月4日(金) 朝10時~11時

テレビ東京、テレビ愛知、テレビ大阪、テレビせとうち、

テレビ北海道、TVQ九州にて

未来の主役2012スペシャル~地球の子どもたち~

 新たな旅立ち

普段は世界中の子どもたちがそれぞれの夢を語る

5分間の素敵な番組だそうです。

お友達は病気は同じでも、kenkenとは、また違った経過を

たどっておられます。

今回のテレビ出演も、ご本人も大変悩み、決断された

そうですが、その葛藤を含め、前へ向かうその姿は

たくさんの方々に勇気と力を届けてくれることと思います。

どうぞ、みなさま、ご覧になってください。

私もkenkenと一緒に見ようと、とても楽しみにしていますnotes

2012/04/28

新聞に載りました

思い出多いバリアフリーパーティーランから、もう1週間です。

kenkenは、驚くくらい元気に過ごしています。

母は、途中1日、少しダウンしましたが、もう大丈夫ですbleah

「目標を決めて、準備し、それをやり遂げ、充実した幸せな気持ち

になる・・」

そのプロセスを、kenkenと一緒に、この20年間、何度も何度も

繰り返してきましたが、その後「少しダウン」は、母の老化現象・・

かもしれませんsweat01

でも、こんなご褒美をいただきました。

お友達とkenkenのゴールシーンが、伊勢新聞に載りました。

Photo_2

kenkenは3台並んだ車いすの一番左です。

今までは、自走の車いすの方のゴールシーンの

写真が採用されたそうですが、

今年は、「こんな風雨の中、家族や仲間がフォロー

しあって、こんなに楽しく笑顔で一緒にゴールする感動を伝えて

ほしい」と事務局の方から記者さんに伝えて下さったそうです。

私たちの想い、私たちの感動が、

何も言わなくても伝わっていたんだと思うと、

本当にうれしくハッピーな気持ちになりました。

みんなで、仲良く励ましあって、よくがんばったねhappy01

連休中に、参加のみんなで集まって、打ち上げの予定を

していますbeer kenkenも母もとても楽しみにしていますnotes

2012/01/17

遺伝カウンセラー

12月に参加させて頂いた神経難病医療・療養相談会で、大学の遺伝

カウンセラー養成課程で教えておられる先生と知り合いました。

遺伝カウンセラーとは聞きなれない言葉です。

近畿大学総合理工学研究科遺伝カウンセラー卒後研修センターのHP

によると、

「遺伝カウンセリングでは、遺伝についてのいろいろな悩みや不安に

ついての相談を行います。来談者が抱えている遺伝的な問題に関係する

さまざまな情報を提供し、来談者が自分自身でその問題を理解し、

判断し、決断が出来るように、支援を行います」とあります。

ミトコンドリア病では、関係する遺伝子がミトコンドリアDNA由来と

核DNA由来があり、非常に多様なため、発病の告知時に適切な

説明とケアが受けられるかどうかはとても重要です。その時に、

その後の病を得た人生のあり方が決まると言っても過言ではない

ほどです。

その遺伝カウンセラーを目指す(主に)大学院の学生さんたちに

kenkenの話を・・という事で、行ってきました。

広い大学のキャンパスに入ったとたん、kenkenのテンションが

上がったのがわかりました。21歳のkenkenにとって、大学は

まさに同世代が通う場所。目がキラキラ輝いていました。

大学院の研究室で1時間話をさせていただきました。

kenkenが生まれてからのこと。笑顔のこども時代。命の危機を

迎えた手術。その後の日々のくらし。kenkenがkenkenらしく

生きること。kenkenの自己決定について・・・

みなさんが本当に真剣に聞いて下さっているのがわかりました。

kenkenも、前で、大きな大きな目でみなさんを見つめ、母の

言葉に乗せて自分のメッセージよ届け!とばかりに目力を送って

いました。

正直、母はそのkenkenの横顔に、少し胸震える思いがしました。

このブログで伝えたい大きなテーマが、「どんなに身体知的の障害が

重くても、みんな自分の気持ちを伝えたいと思っている」という事なのです。

そして、そのkenkenのメッセージを学生の皆さんがしっかりと

受け止めてくれた手ごたえも感じました。後からの質問や感想もおひとり

おひとりの熱い気持ちを感じました。

kenkenが行った事、kenkenの思いを伝えたことがよかったと

言ってもらい、本当にうれしく思いました。

終わった後も、kenkenと「心斎橋のビームスにも行ったよ」と

おしゃれ談義にも花が咲き・・・素敵な女子学生さんの質問に

「どうしたらいいいの?」とヘルパーさんに救いを求める様子も

母としては、「青春だなぁ~」とちょっと面白く見ていましたhappy01

大学の研究室も見学させてもらい興味深々・・

本当に他では得難い良い時間でした。

学生さんの質問に、「とにかく患者と患者家族に寄り添ってほしい。

医師から告知と説明があっても、きっと頭は真っ白で理解できて

いないと思う。何回も何回も同じ説明を受けて、そして受け止めて、

患者や患者家族が乗り越えていく・・その傍らで支えてほしい」

と答えました。

家に帰って、もうひとつ大切な事が抜けていた事に気づきました。

遺伝子からの病は、確率の問題で誰にでも起こりうること。

あなたは悪くない」そのメッセージを患者さん、特にお母さん、

そしてお父さん、おじいちゃん、おばあちゃんに伝えてほしいと思います。

先生、そして学生さん達・・本当にありがとうございました。

こちらがエネルギーを頂きました。

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2011/12/04

バクバクの会 医療的ケア研修会

バクバクの会とは人工呼吸器をつけた子の親の会の別名です。

kenkenが呼吸器をつけた在宅生活を始めたのが10年前。

まだまだお家で暮らすバクバクっ子は少なかったのですが、

その何年も前から、既に在宅生活を始めた先輩がおられて、

その頃はまだ呼吸器に健康保険がきかず、全額自費でお家に帰られて、

大変な苦労をしながら、道を切り開いてこられました。

その姿は、家に帰るため、準備に走り回っていた時、大きな励み

になったものです。

そうして始まったバクバクの会は、いつもパワフルで

元気で明るく前向き。どんな時も時代の先頭を走り続ける姿勢に

たくさんのバクバクっ子と家族が勇気をもらってきたと思います。

そのバクバクの会主催で医療的ケア研修会が行われました。

4月からの「介護職員等によるたんの吸引の実施の法制化」も踏まえ

多くの人に医療的ケアやバクバクっ子を知ってもらう事が願いです。

前半で、kenkenの話を依頼されていたので、20分ほど、簡単に

生まれてからのこと、地域の小学校での友達との日々、kenken

らしい日々の話をしました。

会場の皆さん、とても熱心に聞いて下さっていました。介護職員やヘルパー

さんはもちろんですが、現在、支援学校に通うバクバクっ子のお母さんが

学校での様子を聞けてよかったと言ってくれました。

まだまだバクバクっ子が学校に通うことには困難がつきまといます。

学校で医療的ケアを進めていく難しさ、切り開いていくしんどさは

私も痛いほどわかります。どうぞ、呼吸器をつけていても、当たり前に

通える日が早く来ますように、と願うばかりです。

その後の研修会では、身体の仕組みや医療的ケアのお話があり、本当に

わかりやすいテキストと説明に、感動しました。

実習では、kenkenのヘルパーさんも、Qちゃん人形を使っての吸引体験や

バクバクっ子の大先輩が自らモデルになってくれての、アンビューでバギング

体験もさせてもらい、とても勉強になったようです。

バクバクの会らしい、先進的で実践的な研修会でした。

kenkenは、前半、少しお疲れで眠りに入ってしまいましたが、後半はヘルパー

さん達が実習に一生懸命がんばる姿に、「ガンバレ」と応援していました。

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