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カテゴリー「親子レスパイトハウス」の12件の記事

2016/07/03

親子レスパイトハウス その3

夢のような親子レスパイトハウスから約一か月。
こちらに戻るや否や、様々な浮き世の悩みがやってきます。
でも、そんな時、レスパイトの数々の美しい写真を見る事で、世界はいつも美しい事を思い出します。

kenkenと家族のために、見えるところ、見えないところで、心を尽くして下さったボランティアの方々。

時間の逆算をしながら、最も美味しい瞬間に食べる事ができるように用意されたお食事。
ご自分の農園でとれた旬の野菜を持ち寄り、ほとんど食材を購入する事なく、素晴らしいお料理が並びました。



この日のために、何度も試作が繰り返され、私たちに最も良いと思われるメニューに絞られていったそうです。
kenkenにも良いかと作って下さった青豆のプリン。ケーキのように見えますが、本当に美味しく、kenkenも頂きました。



素敵な食器が使われていましたが、決してモノを持たない、というゆるぎないT先生の方針で、皆さんが持ち寄られたものだそうです。

どの食事のどの料理に使うか、キチンと新築のキッチンに、ラベルを貼って整理収納されていました。宿泊が終われば、皆さんが持ち帰られるので、ゼロの状態に戻ります。




その横には、2日間のボランティアの皆さんの行程表やレシピが壁一面に貼り出されていました。
総勢30名ほどのボランティアさんが、段取りよく動くために、会を重ねるごとに整えられていったそうです。

ずっと写真を撮って下さったカメラマンの方、駆けつけて下さった主治医の先生やkenkenの看護師さんや学校の先生。

たったひと家族のために、これだけの方々の愛のエネルギーが注がれる時、どんな奇跡も起こり得ると思うのです。

まして、そこに奈良の地、大仏様のエネルギーが立ち上り、世界中にここにしかない「場」が作られています。

「今がしあわせであること」
「世界はどんな時も美しさに満ちていること」

大きな大きなギフトを頂き、kenkenと家族でこれからも幸せに歩いていく力になりました。





親子レスパイトハウス その2

二日目は、宿泊のハイライト。
大仏さまの早朝参拝です。
晴れ渡った青い空の下、7時すぎに出発しました。雨の後で空気も澄み、早朝の奈良は特別な空気に包まれています。
前回も案内して頂いた東大寺の僧侶の方と合流して、大仏殿へ…



前回、ここで大仏さまにお会いして、世界がクルッと変わったのでした。いえいえ、世界はずっと同じで、私が世界を捉える枠が変わったのです。

大仏殿の前の八角灯籠。
天平時代に作られました。そのレリーフには、笛や笙を奏でる音声菩薩が描かれています。
前回「聞こえる人には、天界の音楽が聞こえるそうです」と言われると、「聞こえるよ」とニッコリ笑ったkenkenでした。




僧侶の方は、前回の何倍ものお話をしてくださいました。

素晴らしかったのは、1時間以上のお話をすべて、必ず車椅子の横に座り、kenkenに向かってして下さった事。
普通は、親に話しかけてこられます。こんな方に出会うのは滅多にない事です。

華厳宗のお話もたくさんしてくださいました。
この世界は、自分の心が作り出している事。
だから、世界がしんどいのなら、それは自分の心の邪念が反映されている。

でも、どんな時も宇宙の中心から盧舎那仏(大仏さま)は光を放ち続けておられるのです。
「その宇宙は、どこにあると思いますか?」と師は聞かれました。
それは、心の中にあるのだと。
既に仏は心の中におられる。
その事を体現しているのが、kenkenの存在なのだ、という事を言われました。

だから、私は、大仏さまに魅かれるのだと納得しました。
人だけでなく、動植物すべての幸福を願い、作られた大仏さま。
聖武天皇の想い。
華厳宗の壮大な世界観。
自分の中の見えざる宇宙にそのまま響いてくるものでした。

普段は観光客でごった返す大仏殿も、早朝は、ほとんど人影もありません。
澄んだ空気の中、壇上に上がり、近いところで大仏さまを拝観しました。

壇上でお経をあげて頂き、台座に触れ、一周させて頂き、ただ有難く、感激で胸がいっぱいです。





余韻が胸に響く中、レスパイトハウスに戻ると、帰る時間を逆算しながら、作られた茶粥の素晴らしい朝ごはんが用意されていました。

本当に素晴らしい二日間でした。
ただフワフワと夢心地だった前回。そして、内なる宇宙が胸の奥で揺すぶられた今回のレスパイトでした。





2016/06/06

奈良親子レスパイトハウス

先週末は、改装オープンした奈良レスパイトハウスに家族で招待して頂き、夢のような時間を過ごしました。




kenkenの前の主治医の先生が、東大寺境内で始められた事業。
6年前、第一号として招待して頂き、人生観が変わるほとの深い経験をさせて頂きました。
この時、初めて、スピリチュアルケアという言葉が浮かびました。
今回も、声をかけて頂き、本当にうれしく、楽しみに出かけました。

到着後、まごころのこもったお昼を頂き、東大寺ミュージアムに。
解説をして頂きながらの拝観で、仏像好きのkenkenは目を輝かせています。

そして、帰ってきたら、お茶会。
石州流のお茶を大和郡山の慈光院から来て下さった方々がたててくださいます。
前回の時も開いて下さった本式のお茶会で、kenkenはお茶に開眼しました(^^)
今回は、金びょうぶの前で、濃茶を頂き、少し複雑な表情でしたが、お薄では、ニッコリでした。やっぱり、お抹茶が好き(^.^)






kenkenを一人の客人として、心をこめて立てて下さるお茶に「一期一会」という言葉が重なります。

そして、二月堂から夕日を見るという長年の夢を叶える時間が来ました。
が!天気予報は晴れるはずたったのに、昼間は雨が降り、6時になってもドンヨリとした空…
晴れ男のkenkenなのに信じられない~という思いで皆さんで出かけました。
でも!二月堂に着くと、西の空が茜色に染まり、それからは奇跡のような美しい夕日のショーが始まりました!この夕日は一生忘れないと思います。
諦めていただけに、皆さんのテンションも上がり、「さすがkenちゃん!」といっぱい言って頂きました。実は、母は信じていましたよ(^_-)








レスパイトハウスに戻り、お風呂に入り、なんと「飲み会」があるとの事!
先生方、スタッフの皆さん、駆けつけてくれたkenkenの看護師さん、家族で、kenkenを囲んで、「かんぱ~い!」の瞬間のkenkenのなんてうれしい表情(^o^)ビールも頂きました。

イギリスのこどもホスピスのヘレンハウスには、大人になった子ども達のために、ダグラスハウスがありますが、まさに日本版ダグラスハウスの瞬間でした。

夜が更けるまで、皆さんの話は尽きず、夢のような時間が過ぎていきました。

2012/11/17

臨床スピリチュアルケア協会で話します

親子レスパイトハウスで東大寺華厳寮に泊めていただき、

魂が満たされるような深い経験をしたのは、2年前でした。

その時の経験は、「スピリチュアルケア」だったのでは、と

後になって気づきました。

宿泊以来、自分の価値観が大きく変わり、たくさんの

大きな素敵な出会いがありました。

そのご縁で、来週、臨床スピリチュアルケア協会の

研究会で、健太郎とお話することになっています。

11月20日(火)18時~20時

大阪駅前第二ビル 4階 キャンパスポートにて

「人工呼吸器の息子と歩く旅路」

詳しくは、臨床スピリチュアルケア協会のHPを

ご覧下さい。

kenkenをはじめ、言葉なき子どもたちの高い
スピリチュアリティや精神性について、伝えられたら
と思います。
もし、関心のある方で、都合のつく方がおられましたら、
ぜひお越しくださいねheart04

2012/11/03

奈良親子レスパイトハウス 研修会

奈良親子レスパイトハウスの会員研修会として、シスター フランシス・

ドミニカの講演会がありました。

シスターフランシスは、英国のこどもホスピス「ヘレン&ダグラスハウス」

の創始者で、難病のこどもと青年へのケア、そして家族支援について

のお話をされました。

場所は、東大寺本坊で、車いすでの入場が難しかったのですが、

たくさんの方々の温かい支援で、kenkenもマットを敷いてもらい、

あちこちの段差は、「人によるバリアフリー」で軽々と越えて、

お話を聞くことができました。

スライドを交えて、今までこどものホスピスのヘレンハウス、

そして、青年のためのホスピス、ダグラスハウスでの様子を

お話して下さいました。

やはり、印象に残ったのは、シスターフランシスが、難病の

子どものヘレンちゃんの家族が、疲労こんばいしている様子

を見て、何度かその手助けに入り、やがて、「ご家族が休む

間、ヘレンちゃんを預かりましょうか」と申し出た時、

ヘレンちゃんのお母さんが、「あなたはヘレンを愛してくれて

いる。そして、家にいる時と同じように、ケアをしてくれる。

だから、あなたを信頼します。お願いします。」と言って

託された、という事でした。

この言葉に共感するお母さんは多いのではないでしょうか。

家族の休息を、と言っても、誰も知らない施設に預ける

ことは、心がちぎれそうな気持がします。

ヘレンハウスでは、「Live Deep」と言われます。

「深く生きる」

kenkenを通して、重い過酷な病を背負っていても、

背負っているからこそ、深く生きることができる、と

いう事を私は知っています。

すべて寄付でまかなわれているヘレンハウスでは、

本当に数多くのボランティアが働き、支えています。

日本でも、全国各地で、こどもホスピスの創設の動き

があり、すでに完成したところもあります。

どうぞ、日本でも、難病や障害のある子どもたちが

深く生きることを支える場所が増えていくように、

kenkenの母として、そして一人の人間として、

願っています。

お話の後、シスターフランシスとお話することが

できました。ハグして下さるその温かさ。

「イギリスにいらっしゃい」というお言葉に、

「行きます」と強いまばたきを2回、はっきりと

意思表示のkenkenでしたhappy01

2012/11/01

奈良親子レスパイトハウス(華厳寮での時間)③

奈良親子レスパイトハウス(華厳寮の時間)3回目です。

華厳寮での二日間は、まったく非日常の時間でした。

家に帰って数日間は、日常の生活に戻っているはずなのに、

どこか夢心地で、二日間の出来事が次々と頭に浮かんでは、

幸せな気持ちにとらわれていました。

一緒に行って下さった方たちも同じ気持ちを何度も話され

ました。kenkenも色々な人たちに写真を見てもらい、

手を振り、笑い、何とか伝えようとしていました。

P1000731p_2

口の中で溶けるようなおまんじゅうを用意して頂き、

生まれてはじめてのお茶会に出席しました。

P1000786p

早朝から、東大寺大仏殿で大仏さまに対面しました。

どうして、こんなに満たされた気持ちになれるのか、何度も

考えました。kenkenとの20年間のくらしは、楽しく幸せな

日々でしたが、反面、命と向き合う戦場のような場面も

多くありました。今でも、熱を出し、アンビューバッグを

もみながら、救急車を待つ時、命を手の上に

乗せている重圧を感じます。

夜中も毎日、呼吸器や医療機器のアラームに跳び起き、

吸引をする。そんな毎日だけど、どこもショートステイを

ひきうけてくれるところがない現状の中、自分が倒れたら、

kenkenの行き場はどこにもない、その現実に暗い気持ち

になる時もあります。

けれども、今回、この宿泊に参加して、魂が満たされるような

想いになりました。それは、奈良の土地から立ち上るパワー

も大きいです。その地に立って、それがよくわかりました。

大仏さまや仏像、あるいは東大寺から発せられるエネルギー、

そして初めて会う難病のこどもと家族のために、

計画し、見えるところ見えないところで動いて下さった

たくさんの方々の想い。

たった一人を迎えるために、すべて細部まで心を尽くして

下さったおもてなしの心。

そういったものがすべてひとつになり、私たちの気持ちを

揺り動かしました。

大阪で行われた子どものホスピス「ヘレン&ダグラスハウス」

交流セミナーで学んだのですが、WHO(世界保健機関)では、

「小児のための緩和ケアとは、身体、精神、スピリットへの

積極的かつ全人的なケアであり、家族へのケアの提供も

含まれる」と定義されているそうです。

スピリットへのケアというのは、日本ではなかなか馴染みがなく、

わかりにくい言葉ですが、今回健太郎も家族も、そして同行して

くれた方々も、そして驚いたのですが、おもてなしをして下さった

ボランティアの方々も同じように感じた「不思議な満たされた

気持ち」とは、そのこと、つまり「スピリットケア」であったのでは

ないだろうか、と感じています。

母の私が倒れても、息子が生きていける場所や環境は

必要ですし、声もあげていかなければいけません。

けれども、深い経験をして魂が満たされ、そして少し

生き方が変わるような、この事業はまったく新しい次元

のもので、今後も病気の子どもや家族に生きる力を

与えてくれる気がします。

今回、参加させていただき、本当に幸せでした。

ありがとうございました。

奈良親子レスパイトハウス(華厳寮での時間)②

奈良親子レスパイトハウス(華厳寮の時間)2回目です。

「聖武天皇が、東大寺の大仏さまを作ろうとした時、人間だけでなく、

動植物、草木一本までの幸せを願って作られた。また富や権力で

作るのではなく、人民ひとりひとりが参加し、参加することを

それぞれの喜びとして大仏は完成した。

その想いでレスパイトハウスの事業を行いたいと思う。これを

公の制度や税金を使ってやろうとするなら、不可能なことで

あるけれど、病気や障害のある子どもさんや家族を、たくさんの

市民が、それぞれにできる役割で迎え、その場に参加すること

が喜びとなるなら、きっとこの事業は成し遂げられると思う」という

主旨のことを話されました。

一緒に聞いていたkenkenが、手を振り、うなづき、乗り出すように

聞いているのを観て、私も驚きました。

「参加したい。そしてみんなに伝えたい」とkenkenは言っていました。

それからは、kenkenがみんなをひっぱるような形で、奈良への

想いが家中で高まっていきました。

kenkenがより楽しく安全に参加できるよう、養護学校でお世話に

なった養護教諭の先生、いつもとても近い存在のヘルパーさん、

主治医の先生、kenkenの回りの方々も、私たち家族と一緒に

参加して下さることになりました。

それから1カ月弱は、準備が結構大変でした。医療機器や物品が

たくさん必要なので、リストアップしてみるとA4用紙2枚になる

ほどでした。どれも命を守る大切なものなので、ひとつひとつ

チェックしながら荷造りするのに、かなりの時間がかかりました。

そして、とうとう7月24日、出発に日がやってきました。

空は真っ青。車に山のような荷物を積み込み、少し緊張

しながら、奈良に向けて出発しました。

(つづく)

奈良親子レスパイトハウス(華厳寮での時間)①

このブログでも、2年前、奈良親子レスパイトハウスで、東大寺華厳寮

に宿泊し、感動の体験をしたお話を何度か書かせて頂いています。

一度、きちんと書いたものを載せなくては、とずっと思っていました。

2年前の夏、試験的第一号として宿泊させていただき、

その様子は関西テレビの夕方の情報番組

「ニュースアンカー」の特集でも放映されました。

また、その年の秋に開かれた市民公開セミナーでもお話をさせて

もらいましたので、その時の原稿をもとに、何回かに分けて

書かせて頂こうと思います。

息子の病名はミトコンドリア病のリー脳症。

ミトコンドリアでは生きていくためのエネルギーが作られますが、

その機能が弱いため、特にエネルギーを多く必要な脳や筋肉

にダメージを受ける進行性の病気です。

今から10年前、意識不明の重篤な状態に陥り、脳波もフラット、

人工呼吸器が必要になりました。

当時、私は、「どんな状態でもお家に帰り、大好きな学校に行き、

お友達と会いたい。そんな楽しい刺激の中で、きっと回復する

だろう」という思いでいっぱいでした。

そんな私たちの想いを受けて、まだ数少なかった人工呼吸器を

つけての在宅に向けて、あらゆる温かい支援を下さったのが

当時の主治医のT先生でした。

たくさんの壁を乗り越え、家に帰り、学校に通い、驚くことに

人工呼吸器も昼間は必要なくなり、とても元気になりました。

母が思ったとおり、楽しい毎日の中で、息子は目や表情で

多くの事を語り、言葉で表現できなくても、回りの人たちを

気づかい、多くの事を感じ、考えていることがだんだん

わかってきました。

そんな時にT先生から、この事業と試験宿泊のお話をお聞き

しました。在宅に向けて一緒に取り組んで下さった10年前

のことがよみがえり、声をかけて頂いたことをとても光栄で

うれしく思いました。けれども、いわゆるショートステイではなく、

「親子で泊まるレスパイト」という事に、正直、最初はピンと

こない部分がありました。その後、T先生からこの事業の意味を

お聞きすることができました。

(つづく)

 

読売新聞に載りました

11月1日付けの読売新聞 医療ルネサンスに、2年前に

「奈良親子レスパイトハウス」で東大寺に宿泊した記事が

載りました。

先日、kenkenと取材を受け、色々なお話をさせて頂き

ました。

この親子レスパイトハウスでの体験は、我が家にとって、

人生の転機になるほど、大きなものでしたが、

2年たっても、新聞に取り上げられることは、やはり、

この体験の意味の大きさを改めて思いました。

ネットで見れないかと思いましたが、有料の記事のようです。

もし、読売新聞をとっておられたら、よかったら、ご覧に

なって下さいhappy01

2012/07/28

なら燈花会 早咲きの日 (奈良親子レスパイトハウス)

「なら燈花会」をご存じでしょうか。

8月5日から14日まで、奈良公園の自然や

寺院、神社など広大な地にろうそくの灯りが広がります。

期間中は大勢の人でにぎわい、車いすでは歩くのも困難を感じる

ほどです。そのため、それに先立ち、試験点灯の日を「早咲きの日」

として、高齢者や障害者の方々がゆっくりと訪れることができる

日が設定されています。

kenkenは2年前に親子レスパイトハウスで東大寺華厳寮に

宿泊した折、早咲きの日に、燈花会を案内して頂き、

その幻想的な美しさに感動しました。

それ以来、昨年に続き、今年もkenkenの「ぜひ!」という

気持ちに押され、親友のご家族と一緒に、家族で

早咲きの日に参加しました。

暗くなり始めた7時すぎに、奈良公園の会場に

向かいました。

今年も、早咲きの日に、親子レスパイトハウスでは、

お家で暮らす障害のあるお子さんのご家族を迎えておられ

ました。

会場では、親子レスパイトハウスを主宰しておられる

T先生や、2年前にお世話になった先生方や、kenkenの

主治医の先生と次々と声をかけて頂き、2年たっても、

つながっているご縁を感じ、とてもうれしく思いました。

Dsc01978

ろうそくの灯の上に、きれいなお月さまが浮かんでいました。

Dsc019802

ろうそくの灯です。一客一燈といい、ひとりひとり、祈りとともに

自分のろうそくに火をつけ、好きな場所に置くことができます。

これは、親友とkenkenのろうそくです。たくさんの灯の中に

溶け込んで、ふたりの灯は優しく温かく、ともっていました。

モンゴルの箏(こと)であるヤトガの演奏もあり、その優しく

どこか異国的な音色をkenkenは親友と、じっと聞いて

いました。ただ、kenkenの眼は親友に注がれて、

「どう?どう?いいでしょう?ずっと紹介したかってん」

と言っているようでした。

親友のお父さんが「ちょっとkenちゃん、どや顔やなぁ~」

と言われ、みんなで大笑いhappy01

本当にそのとおりでした!

コンサートが終わると、8時5分前。

8時から、東大寺の鐘が鳴ることを教えて頂いていたので、

ちょうど2年前にもお世話になった東大寺僧侶の方が

道案内をして下さり、ライトアップされた大仏殿を眺めながら

鐘の音がよく聞こえる場所に行くことができました。

Dsc01984

少しわかりにくいですが、正面に見える屋根が大仏殿

中心下に見える光は、kenkenの呼吸器です!

闇に浮かびあがる大仏殿を眺めながら聞く

天平の鐘の音は、胸に響き、お腹に響き、心に響き、

身体に響きました。

奈良時代から1200年に渡り、鳴らされ続けてきたこの

鐘の音は、数えきれない人たちの、それぞれにかけがえの

ない暮らしの上に響いてきたのでしょう。

親友と家族と一緒に、この上なく幸せそうな顔でその音を

聞いているkenkenを見ていると、「今を生きる」意味を

改めて考えさせられました。

今を生きるkenken、共に生きる私たち・・・ただただ、この

一瞬を大切に、みんなで楽しく幸せに暮らしていきましょう・・・

それが、この夜の母の祈りでした。

Dsc02000_2

東大寺南大門もこの時期はライトアップされています。

昼間に見るより、さらに壮大に見える南大門です。

そして、びっくりする事が!

私が、この写真を撮っている間に、お父さん、お母さんが

バギーを持ち上げて、階段を上り始めたのです。

最近では、ヘルパーさんに頼ることが多くなった暮らし

でしたが、「まだまだ、いけるでgood」という感じで、両家の

お父さんもがんばりました。

みんなの力で上に上がれたkenkenと親友は、おかげで

ライトアップされた金剛力士像を眺めることができました。

Dsc02006

昼間の何倍も勇壮でたくましい金剛力士像に、親友も

kenkenも目が釘づけ。こちらが驚くほどの集中力で

眺め入っていました。

金剛力士像は、口を開いた「あ」と、閉じた「うん」の二体が

向かい合っています。「あ」は宇宙の始まり、「うん」は

宇宙の終わりであるとも言われているそうです。

その間の「永遠」の空間で、kenkenと親友は長い間、

仏像たちと向かい合い続けました。

昼間は外に出るのもためらう猛暑の一日でしたが、夜の

奈良公園は、どこかひんやりした風も吹き、体温調整が

苦手な二人も元気に過ごすことができました。

自然と暮らすという事は、これほど身体に優しいことなのか、

と、一体、いつから「熱帯夜」が当たり前の日本になって

しまったのか・・そんな事まで考えさせられました。

幸せで楽しく、そしてとても深い一夜を大切な人たちと

過ごせたkenkenの目は、家に帰ってもキラキラと

輝いていました。

そもそもは、親子レスパイトハウスに参加したからこその

今宵であると思うと、たくさんの優しいご縁に感謝ですshine

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